Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten

• Verfasst von: Schickhardt, Christoph [VerfasserIn]
• Verfasst von: Mehlis, Katja [VerfasserIn]
• Verfasst von: Winkler, Eva C. [VerfasserIn]
• Verfasst von: Jungkunz, Martin [VerfasserIn]
• Titel: Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten
• Titelzusatz: Rollen der Patienten und Ärzte
• Verf.angabe: Christoph Schickhardt, Katja Mehlis, Eva C. Winkler, Martin Jungkunz
• Jahr: 2024
• Umfang: 6 S.
• Fussnoten: Online publiziert: 01. Dezember 2023 ; Gesehen am 14.08.2024
• Titel Quelle: Enthalten in: Die Onkologie
• Ort Quelle: Berlin : Springer Medizin, 2022
• Jahr Quelle: 2024
• Band/Heft Quelle: 30(2024), 1, Seite 25-30
• ISSN Quelle: 2731-7234
• DOI: doi:10.1007/s00761-023-01433-7
• Datenträger: Online-Ressource
• Sprache: ger
• Sach-SW: Attitudes
• Sach-SW: Consent
• Sach-SW: Data protection
• Sach-SW: Datenschutz
• Sach-SW: Einstellungen
• Sach-SW: Einwilligung
• Sach-SW: Medical Ethics
• Sach-SW: Patient data
• Sach-SW: Patientendaten
• Sach-SW: Secondary use
• Sach-SW: Sekündärnutzung
• K10plus-PPN: 1898647275

Abstract

Hintergrund: Die Nutzung von Patientendaten aus Diagnostik und Therapie birgt Potenzial für medizinischen Fortschritt, wirft aber auch ethische Fragen mit Blick auf Patienten und Ärzte auf. Fragestellung: Welche ethischen Herausforderungen mit Blick auf Patienten und Ärzte gibt es bei der Sekundärnutzung von Patientendaten? Was dürfen sie erwarten und was sollten sie beitragen? Welche Einstellungen haben Ärzte und Patienten hinsichtlich der Sekundärnutzung von Patientendaten? Material und Methode: Der Artikel stellt zusammenfassend ethische und sozialwissenschaftliche Ergebnisse aus dem interdisziplinären und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten LinCDat-Verbundprojekt vor, die mit ethisch-konzeptionellen Analysen bzw. mit quantitativen sozialempirischen Befragungen gewonnen wurden. Ergebnisse: Patienten und Ärzte haben unter bestimmten Bedingungen die grundsätzliche moralische Pflicht, die Sekundärnutzung zu unterstützen. Befragte Patienten und Ärzte zeigten sich mit großer Mehrheit bereit, die Sekundärnutzung zu unterstützen. Schlussfolgerung: Patientendaten sollten für die Forschung genutzt werden. Für viele ethische Aspekte (Akzeptanz der breiten Einwilligung, Zumutbarkeit, moralische Pflichten) der Sekundärnutzung von Patientendaten spielt die praktische Umsetzung (Datenschutzmaßnahmen, Governance-Rahmen, zusätzliche Aufwände) eine wichtige Rolle.